Бордаков Рома

image2 — копия
 
Собрано 135 000 из 1 180 000 руб.

Диагноз
Булезный эпидермолиз ."Бабочка"

Дата рождения
07 июля 2006 г

Место жительства
Краснодарский край

Документы

А ведь все когда-нибудь измениться,

Мир перевернется и станет совсем не черно-белый.

Будет меньше старых воспоминаний и ощущений.

Будет только будущее. Счастливое и беззаботное,

Как раньше, как в детстве…..

Здравствуйте! Меня зовут Юлия Бордакова, и я хочу рассказать свою историю. Почти пять лет кошмара, в котором я живу. Мало кто знает, как я живу. Многие даже не догадывались, что моя «ВЕСЕЛОСТЬ» это только маска. Почему это произошло именно со мной, с виду сильная, непокорная, но с ума схожу именно я.

Все изменилось в один момент, когда родился он — мой сын Ромка. Поседела и постарела на пару лет точно. Слезы сплошные слезы каждую ночь. Все эти годы жила, не зная покоя, один только страх — потерять его…

Утро. Пятница. Повезли на экстренную операцию — кесарево сечение. Узнала, что с ним, что — то не так на пятые сутки, так как сама лежала в реанимации из-за давления и мне ничего не говорили. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там.

Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять…лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом…

Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и — куча всяких «наверное», «мы так думаем», «может быть»… Врачи буквально «гадали на кофейной гуще». А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: «Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашего крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?»

Врачи предложили написать «отказную бумагу». Но о чем они говорили, я в тот момент смутно понимала. В голове были мысли: «Едем домой, собираем сумку и назад к малышу — надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это не излечимая болезнь.

Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.

Буллезный эпидермолиз (от лат. bulla – водяной пузырь и epidermis + греч. lysis разрушение, растворение) – группа наследственных хронических заболеваний кожи, основным признаком которых являются пузыри, возникающие чаще всего в местах трения. Говоря простыми словами, это гиперхрупкая кожа. От любого прикосновения, прямо под вашими руками, кожа больного сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и «растекаться», занимая все большие и большие участки.

Вот тут я поняла все «прелести материнства» на руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» — не выходило у меня из головы. Ничего нельзя!!!…Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой (большего нам ничего не могли предложить).

От переливания крови становилось не много лучше. Но последствия были ужасные, так все трубки прилепляли на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я, от чего становилась еще хуже.

«Меня не понимает никто. Говорят: “забей на всё и живи сегодня”! Живи…, а что будет завтра? Они не были на моём месте, они не знают как это всё давит… ни о чем больше не можешь думать… и разговариваешь сама с собой… ищешь ответы на свои вопросы… и не находишь (Как иногда хочется биться головой об стенку, от отчаяния и безысходности!) Скорее бы всё это закончилось, хоть в какую-то сторону!» Так прошла неделя.

Наутро подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь…Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и от того, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту».

Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Ромка на все происходящее призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. Нас выписали через два месяца. Мы приехали домой, и началась совсем другая жизнь. Мой Ромка чувствовал уже не только мою поддержку, но и папину, и бабушкину и дедушкину.

Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас.

Стопа на левой ножке от такого поражения совсем загнулась и срослась, от чего ребенок начал хромать. Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее. Я старалась никому не рассказывать, кому нужны мои проблемы. Депрессия, постоянная депрессия, вот мой вечный спутник думала я. Так мы и жили – перевязывались — падали и снова перевязывались и так каждый день.

Наша давняя проблема, которую обнаружили сразу после рождения — разные стопы. Врачи объяснили, что операция по ее устранению очень сложная и дорогая и, пока здоровье позволяет, лучше использовать мази, бинты. До тех пор, пока можем ходить.

Не так давно мы были на плановом обследовании в немецкой клинике города Фрайбурга. Специалисты увидели, что передвигаться он способен, лишь чуть опираясь на носочек одной стопы, и с сожалением сказали: «пришла пора операции». В ходе этого вмешательства они планируют рассечь сухожилие, которое сжимает подошву, и провести пересадку кожи на пальцах, так как есть риск, что кость попросту порвет хрупкие покровы.

Мы стараемся не думать о том, как серьезны манипуляции, которые предстоят врачам. От всей души надеемся, что найдутся неравнодушные люди, которые помогут собрать огромную сумму на лечение — 1 180 000 рублей. Чем стараемся занять мысли в этой тревожной ситуации? К счастью, вечный взбалмошный «улыбашка» Рома дает массу поводов для радости.

Обращаюсь к вам за помощью — очень нужно попасть в эту клинику, чтоб облегчить недуг ребенка.

Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!

КОМУ ПОМОЧЬ

Слепов Игорь

г.Рязань

ДЦП

 
Собрано 87 800 из 248 000 руб.

Зверковский Роман

г. Симферополь

ДЦП

 
Собрано 68 350 из 68 350 руб.

Торопов Артем

Ленинградская обл .Г.Колпино

ДЦП

 
Собрано 183 600 из 500 000 руб.

Болдырев Денис

г .Краснодар

Церебральная ишемия 1 ст. Поражение ЦНС .

 
Собрано 75 000 из 79 000 руб.