Бордаков Рома

image2 — копия
 
Собрано 135 000 из 1 180 000 руб.

Диагноз
Булезный эпидермолиз ."Бабочка"

Дата рождения
07 июля 2006 г

Место жительства
Краснодарский край

Документы

А ведь все когда-нибудь измениться,

Мир перевернется и станет совсем не черно-белый.

Будет меньше старых воспоминаний и ощущений.

Будет только будущее. Счастливое и беззаботное,

Как раньше, как в детстве…..

Здравствуйте! Меня зовут Юлия Бордакова, и я хочу рассказать свою историю. Почти пять лет кошмара, в котором я живу. Мало кто знает, как я живу. Многие даже не догадывались, что моя «ВЕСЕЛОСТЬ» это только маска. Почему это произошло именно со мной, с виду сильная, непокорная, но с ума схожу именно я.

Все изменилось в один момент, когда родился он — мой сын Ромка. Поседела и постарела на пару лет точно. Слезы сплошные слезы каждую ночь. Все эти годы жила, не зная покоя, один только страх — потерять его…

Утро. Пятница. Повезли на экстренную операцию — кесарево сечение. Узнала, что с ним, что — то не так на пятые сутки, так как сама лежала в реанимации из-за давления и мне ничего не говорили. Его увезли в другой город в областную больницу. Я здесь – он там.

Когда меня привезли к нему и показали, я не могла, ничего понять…лежит маленький комочек, глазки, словно васильки, а вот кожа…Боже, что с ней? На ногах ее вообще не было, весь в пузырях, все в крови. Вот тут меня настиг ужас. А потом…

Потом был приговор: буллезный эпидермолиз, и — куча всяких «наверное», «мы так думаем», «может быть»… Врачи буквально «гадали на кофейной гуще». А мы метались, пытаясь найти хоть кого-то, кто мог бы ответить на наш вопрос: «Откуда все эти раны и волдыри, похожие на ожоги на теле нашего крохотули? И самое главное, ЧТО С НИМИ ДЕЛАТЬ?»

Врачи предложили написать «отказную бумагу». Но о чем они говорили, я в тот момент смутно понимала. В голове были мысли: «Едем домой, собираем сумку и назад к малышу — надо лечить, надо поднимать». Тогда я еще не знала, что буллезный эпидермолиз – это не излечимая болезнь.

Приехала на следующий день. Хотела взять на руки, но тут подошел врач и стал объяснять: «Его нельзя брать на руки, нельзя пеленать и вообще лишний раз лучше не прикасаться, так как кожа очень ранимая и при малейшем давлении может либо слезть, либо выскочит пузырь». Каждая мама “бабочки” (именно так зовут во всем мире людей, страдающих буллезным эпидермолизом), поймет мои чувства. Кромешная безнадега и отчаянье.

Буллезный эпидермолиз (от лат. bulla – водяной пузырь и epidermis + греч. lysis разрушение, растворение) – группа наследственных хронических заболеваний кожи, основным признаком которых являются пузыри, возникающие чаще всего в местах трения. Говоря простыми словами, это гиперхрупкая кожа. От любого прикосновения, прямо под вашими руками, кожа больного сдвигается или образуются волдыри, похожие на ожоговые, которые, если их вовремя и правильно не обрабатывать, будут увеличиваться в размерах и «растекаться», занимая все большие и большие участки.

Вот тут я поняла все «прелести материнства» на руки не взять, грудью не покормить. «Маленький мой, сколького ты лишаешься!» — не выходило у меня из головы. Ничего нельзя!!!…Только обрабатывать – вскрывать пузыри и мазать синькой (большего нам ничего не могли предложить).

От переливания крови становилось не много лучше. Но последствия были ужасные, так все трубки прилепляли на лейкопластыри, после чего отдирали его вместе с кожей. Обрабатывались по нескольку раз в день, при этом причиняя своему ребенку нестерпимую боль, от которой он орал так, что слышала вся больница. И вместе с ним выла я, от чего становилась еще хуже.

«Меня не понимает никто. Говорят: “забей на всё и живи сегодня”! Живи…, а что будет завтра? Они не были на моём месте, они не знают как это всё давит… ни о чем больше не можешь думать… и разговариваешь сама с собой… ищешь ответы на свои вопросы… и не находишь (Как иногда хочется биться головой об стенку, от отчаяния и безысходности!) Скорее бы всё это закончилось, хоть в какую-то сторону!» Так прошла неделя.

Наутро подошла медсестра и говорит: «Либо ты прекращаешь выть, либо вы так вообще не выкарабкаетесь…Вам тут лежать и лежать, а ты все воешь, пойми, он все понимает и все чувствует и от того, что ты воешь ему еще хуже. Он должен чувствовать поддержку и защиту».

Послушалась, стала при перевязках стихи ему рассказывать и песни напевать. Вот не поверите, мой Ромка на все происходящее призадумался и стал меня слушать, а его крики постепенно сходили на нет. Нас выписали через два месяца. Мы приехали домой, и началась совсем другая жизнь. Мой Ромка чувствовал уже не только мою поддержку, но и папину, и бабушкину и дедушкину.

Конечно, не все так просто потом было. Были и осложнения и очередные больницы, в которых нам не могли помочь, из которых мы сбегали с еще большими болячками. Роман подрастал, все больше спотыкался и падал, от чего болячек было столько, что просто ужас.

Стопа на левой ножке от такого поражения совсем загнулась и срослась, от чего ребенок начал хромать. Я честно старалась держаться, не вешать нос, как говорили мне, верила в лучшее. Я старалась никому не рассказывать, кому нужны мои проблемы. Депрессия, постоянная депрессия, вот мой вечный спутник думала я. Так мы и жили – перевязывались — падали и снова перевязывались и так каждый день.

Наша давняя проблема, которую обнаружили сразу после рождения — разные стопы. Врачи объяснили, что операция по ее устранению очень сложная и дорогая и, пока здоровье позволяет, лучше использовать мази, бинты. До тех пор, пока можем ходить.

Не так давно мы были на плановом обследовании в немецкой клинике города Фрайбурга. Специалисты увидели, что передвигаться он способен, лишь чуть опираясь на носочек одной стопы, и с сожалением сказали: «пришла пора операции». В ходе этого вмешательства они планируют рассечь сухожилие, которое сжимает подошву, и провести пересадку кожи на пальцах, так как есть риск, что кость попросту порвет хрупкие покровы.

Мы стараемся не думать о том, как серьезны манипуляции, которые предстоят врачам. От всей души надеемся, что найдутся неравнодушные люди, которые помогут собрать огромную сумму на лечение — 1 180 000 рублей. Чем стараемся занять мысли в этой тревожной ситуации? К счастью, вечный взбалмошный «улыбашка» Рома дает массу поводов для радости.

Обращаюсь к вам за помощью — очень нужно попасть в эту клинику, чтоб облегчить недуг ребенка.

Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!

КОМУ ПОМОЧЬ

Егорова Анна

г. Симферополь

ДЦП

 
Собрано 37 550 из 100 000 руб.

Затравкина Лолита

Московская обл , Серпуховский район,.п. Большевик

Аутизм

 
Собрано 121 900 из 152 000 руб.